Мечта заботливой мамы

В гости к Артему Пронину пришли «Витязи»

Хоккеисты подмосковного клуба заглянули домой к юному подольчанину и его маме.

В четверг, в этот весенний апрельский день, настроение поднимается словно солнце. В Подольске всем хватает воздуха, улыбок и счастья.

Счастье для всех разное. Для одних – каждое утро просыпаться и думать: «Как здорово – ведь весь день впереди»! Для других – приходить на любимую работу и осознавать – твоя семья в безопасности, все здоровы…
Здоровье – важная составляющая нашего с вами счастья. И хочется от души пожелать его всем.

В том числе – и маленькому Артему Пронину. Ему три дня назад  исполнился год и 10 месяцев. Со здоровьем у него пока не вышло. Обнаружено тяжелое заболевание – болезнь, о которой не говорят вслух… 

Артем родился 15 июня 2017 года. В нашем родном Подольске. И вот с тех пор его семья переживает…
18 апреля хоккеисты «Витязя» Александр Самонов и Михаил Епишин приехали к Артему в гости – поддержать его и пожелать здоровья. Передали подарок от всей команды, от всех игроков…

Мама Артема Алла, как оказалось, преподавала английский в средней общеобразовательной частной школе «Старт» в Подольске. Она рассказала, что вела занятия у ребят из хоккейной школы «Витязя». 

Сейчас Алла все время проводит с Артемом. У мальчика рассеян взгляд, ему тяжело дышать. У Аллы и ее мужа еще и 13-летний Сергей. «Сережа – наш помощник!», – гордо твердит мать, продолжая укачивать младшего. «Успокойся, Артем! К тебе в гости пришли добрые люди…»  

Алла любезно предлагает напоить гостей чаем, но ребята вежливо отказываются. И все же хозяйка настоятельно угощает ягодным пирогом, и мы принимаем угощение – сладость оказывается в нашем пресс-центре. 

«Я молюсь только за одно – лишь бы один маленький человечек был рядом со мной! – говорит Алла. Я сама его всему научу!»


На фото: Вот она, настоящая любовь: мама Алла и маленький Артем.

Старшего ее сына Сережу мы пригласили на матчи нашей команды в сентябре. Маме пожелали много-много добрых людей и оставаться такой же уверенной в себе. Артемке – здоровья и еще раз здоровья. 
«На нейро-хирургическую операцию деньги лежат в фонде Помоги Спасти Жизнь». 

– Прошла передача на НТВ, и за один сюжет смогли набрать сумму на операцию, – рассказывает Алла Пронина. – По данным на 18 апреля 2019 г., остается собрать 15 миллионов 400 тысяч рублей. Другие российские фонды тоже помогут, они перечислят средства в госпиталь США в Чикаго при университете Иллинойса, где и пройдет операция. Очень дорогое производство самого генного продукта (ген-вектор) – около 800 тысяч долларов. Технология космическая – на основе непатогенных вирусов происходит внедрение копий исправленного гена в мозг ребенка при помощи нейро-хирургической операции. Внедрить вирус нельзя ни внутривенной инъекцией, ни через спинной мозг. У головного мозга стоит своего рода защита. После внедрения генного продукта в мозге ребенка начнет вырабатываться вещество, способное восстановлению моторных функций».

Что ж, пожелаем Артему и Алле, всей семье Прониных, настоящего счастья! И чтоб сбылась мечта заботливой мамы… 
Прочтите: История Аллы Прониной 
16 декабря 2018 г. представители подмосковного хоккейного «Витязя» приняли участие в благотворительном марафоне в Подольске в помощь Артему Пронину.
Подробнее – в сюжете «Витязь Live» Диагноз Артема: Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (лейкодистрофия)*. 
Болезнь Канавана была описана Миртелем Канаваном в 1931 году. А в 1991 году Рубеном Маталоном был выделен ген, отвечающий за это заболевание. Спустя несколько лет стал применяться тест, позволяющий диагностировать болезнь Канавана еще в период ведения беременности. 

Болезнь Канавана (спонгиозная дегенерация) — генетическое нейродегенеративное заболевание, в основе которого лежит недостаток фермента аспартоацилазы, приводящий к демиелинизации нервных волокон головного мозга. Болезнь Канавана проявляется в раннем детском возрасте нарушениями моторики и развития ребенка, затруднениями при приеме пищи, мышечной гипотонией, макроцефалией, эпилептическими припадками, слепотой. Диагностируется болезнь Канавана по анализу мочи на N-ацетил-аспарагиновую кислоту. Эффективная терапия заболевания пока не найдена. Производятся попытки лечить болезнь Канавана при помощи метаболической терапии и путем применения генных технологий, способных заменить патологическую аберрацию на здоровый ген.

*Источник  

Геннадий Набатов, пресс-служба ХК «Витязь» Подмосковье